5. LA FAMILIA

En este apartado se abordarán cuestiones relativas a la familia del alumnado con Discapacidad Intelectual. Pero antes de todo diremos que NO se puede generalizar ni catalogar o etiquetar a estas familias ya que la discapacidad en sí misma no provoca que una familia tenga buen o mal funcionamiento. 

A continuación desarrollaremos algunos acontecimientos propios del alumnado con discapacidad intelectual en la edad escolar, y explicaremos las posibles repercusiones que estas situaciones pueden provocar en este tipo de alumnado y en la posible relación que mantienen los padres, madres o representantes legales con el centro.

Debemos de romper con la idea de enfermo, y dejar paso a la idea de persona con características propias. Esta debería ser una de las metas principales de los profesionales que los atienden en la etapa escolar.

 

5.1. LAS FAMILIAS CON NIÑOS Y NIÑAS EN EDAD ESCOLAR.

ESCOLARIZACIÓN EN UN CENTRO EDUCATIVO ORDINARIO

Cuando una familia escolariza a su hijo o hija con discapacidad intelectual en un centro educativo ordinario, experimentan situaciones estresantes que repercuten en el funcionamiento del sistema familiar. Estas situaciones estresantes podrían ser:

  • Enfrentarse a la discrepancia entre su hijo o hija y el resto de sus compañeros y compañeras. El recuerdo de que su hijo o hija es “distinto” agudiza el desconcierto y el malestar. La idea de enfermedad, de imposibilidad, de incapacidad puede inundar a las familias. La respuesta emocional a ello puede ser la sobreprotección, entendiendo que el hijo o hija puede resultar más vulnerable debido a las limitaciones. Esta sobreprotección hace que la relación padres-hijo o hija se convierta en una relación tan estrecha que el infante se ve alejado del resto de iguales, empobreciendo sus posibilidades de crecimiento y desarrollo personal e individual.

  • Apreciar que sus intereses no son los mismos que los de los otros padres o madres. Esta diferencia, puede llevar a la familia a sentirse “discapacitada”; a entender que la discapacidad es algo que repercute en el funcionamiento de todos los miembros de la familia, haciendo de ésta el eje central del funcionamiento del sistema.

  • Los hermanos o hermanas en el mismo centro escolar pueden ser tratados por otros compañeros y compañeras como si ellos fuesen también diferentes. La respuesta emocional de los hermanos o hermanas del alumnado con discapacidad puede pasar por el rechazo y la negación (ya que ocultan el parentesco) o por la parentalización y el exceso de protección (imposibilitando así la relación con otros niños o niñas, pues la mayor parte del tiempo lo pasan a solas con su hermano o hermana con dificultades.

Las reacciones emocionales ante situaciones de estrés familiar pueden ser bien distintas. Enunciamos las más frecuentes a modo de orientación:

  • Mostrar una actitud de “despreocupación”. En algunos casos, nos podemos encontrar con familias que no acuden a reuniones, tutorías, etc. El dolor que les supone enfrentarse a la “diferencia” es lo que las paraliza. Evitan situaciones que, a priori, pueden resultar dolorosas. No se trata de familias desinteresadas por la evolución de su hijo o hija; sino de personas que requieren apoyo para resolver el duelo que deben afrontar en esta etapa de ciclo vital.

  • Mostrar una actitud de “hostilidad”. Esta actitud puede provenir del miedo de los padres y madres a ser culpabilizados por el desarrollo (lento) del hijo o hija; también puede provenir de un exceso de celo en lo que al hijo o hija se refiere.

  • Mostrar una actitud “defensiva”. Algunas familias esperan resultados muy irreales de la evolución de su hijo o hija, a causa de la dificultad para aceptar la discapacidad.

ESCOLARIZACIÓN EN UN CENTRO EDUCATIVO ESPECÍFICO

En muchas ocasiones las familias entienden que este calificativo “específico” del centro al que acude su hijo o hija es el que los acompaña a todos en casa: padres y madres “especiales”, hijo o hija con discapacidad “especial” y hermanos o hermanas “especiales”. La orientación hacia un centro específico, determina el comienzo de otro tipo de proceso, en cuyo recorrido, las familias pueden pasar por algunas de estas situaciones:

  • La primera visita al centro educativo. Este momento suele resultar impactante para la mayor parte de las familias. Es el primer contacto, en muchos casos, con el “mundo de la discapacidad”, pudiendo resultar muy duro si la familia aún se encuentra elaborando la aceptación de la discapacidad de su hijo o hija.

  • El primer día de colegio para el hijo o hija con discapacidad. Cuando finalmente la familia ha optado por el centro más adecuado para su hijo o hija, comienza el curso escolar y se debe de realizar un esfuerzo de adaptación importante, tanto por la familia como por la institución. El hecho de que su hijo o hija sea recogido por un transporte “especial”, lleno de niños y niñas “especiales”, hace que la familia pueda sentir el estigma social y puedan percibir, de alguna manera, la distinción entre otras familias cercanas y ellos.

  • Los primeros contactos con los profesionales son de vital importancia. Las familias acuden al centro las primeras ocasiones expectantes y perdidas. Están elaborando y gestionando una multitud de emociones (abandono, dolor, pérdida, etc.). es por esto que las personas encargadas de realizar la acogida deben contemplar esta situación, ofreciendo a las familias un espacio en el que compartir y legitimar estas emociones. Este momento suele ser de vital importancia, pues de él depende que la relación que comienza entre el  profesional y la familia se defina desde la confianza y la empatía.

5.2. ALGUNAS IDEAS QUE PODRÍAN SER ÚTILES:

  • Ofrecer una información clara y exhaustiva.

  • Contar con un servicio de atención a las familias, que gestione y apoye al sistema familiar en la elaboración de los duelos y que les ayuden a asimilar las tareas que debe abordar en cada momento del ciclo vital.

  • Posibilitar la orientación y el asesoramiento en cuestiones que sean de interés para el niño o niña y para la familia.

  • Facilitar la participación del niño o niña con discapacidad en actividades extraescolares; aliviando así la sobrecarga de cuidado a la que se exponen estas familias.

  • Ofrecer espacios de formación/información estables: creación de grupos de formación, cafés-tertulias, foros de intercambio de experiencias, etc.